Linfomas Argentina (www.linfomasargentina.org) presentó, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 4 años, cada 29 de febrero, un grupo en Facebook para reunir a personas y familiares de personas con Mielofibrosis de todo el país, brindarles información sobre su tratamiento y permitirles compartir experiencias, a la que se puede acceder a través del link http://bit.ly/MIELOFIBROSIS.
La Mielofibrosis es una alteración en la médula ósea, producida por su incapacidad de producir suficientes células sanguíneas y la consecuente cicatrización de los tejidos, lo cual a su vez altera el funcionamiento de otros órganos como el hígado o el bazo, produciéndose un trastorno general de gravedad importante.
Linfomas Argentina fue creada para divulgar información y ofrecer orientación a pacientes y familiares de pacientes con linfoma, mielofibrosis y síndromes mielodisplásicos, de modo de incentivar el conocimiento y conciencia de la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente. La institución cuenta con una página web y una línea gratuita, 0800-5555-4636, en donde pueden realizarse todo tipo de consultas.
“La creación de este grupo en Facebook, que en pocos días sumó más de 20 pacientes, además de varios de sus familiares directos -dijo Haydee González, Presidente de la Institución- es una forma más de contribuir con un adecuado tratamiento y una buena contención de estas personas, que sufren enfermedades que afortunadamente están limitadas a muy pocas personas, pero justamente por ello no cuentan con información a la que sea fácil acceder, permitiéndoles interactuar con independencia del lugar del país en que vivan”.
